به همین منظور کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی برای حمایت از این بیماران راه‌اندازی شد.
معرفی بیماری پروانه‌ای (eb)
این بیماری یک نوع اختلال پوستی ژنتیکی است که نخستین علائم آن به صورت تاول‌های پوستی آشکار می‌شود. بیماری پروانه‌ای معمولا به صورت ژنتیکی از والدین مبتلا منتقل می‌شود و از فردی به فرد دیگر سرایت نمی‌کند.
در صورت تماس با فرد مبتلا به این بیماری هیچ مشکلی بوجود نمی‌آید؛ زیرا همان طور که گفته شد این بیماری قابلیت سرایت ندارد و فقط از طریق ژن‌های معیوب منتقل می‌شود. اگر پروسه تشخیص و درمان eb به موقع باشد، در نهایت پیشرفت کمتری خواهد کرد. به همین دلیل کمک به بیماران بیسرپرست پروانه‌ای بسیار ضروری و مهم است.
علائم بیماری پروانه‌ای
از جمله علائم این بیماری می‌توان به ایجاد تاول در اطراف بینی چشم، گرفتگی صدا، مشکل در بلعیدن و آلرژی‌های غذایی اشاره کرد. افزون بر این بیماران پروانه‌ای به مشکلات دهان و دندان مانند پوسیدگی دندان نیز گرفتار می‌شوند. آشکار شدن لکه‌های سفید در اطراف چشم یا تغییر ظاهر ناخن‌ها از دیگر علائم این بیماری به‌شمار می‌روند. به همین دلیل بیماران پروانه‌ای بیسرپرست برای جلوگیری یا تشدید علائم به کمک و یاری‌رسانی نیاز دارند.
کسانی که بیسرپرست هستند از عهده هزینه‌های درمان بیماری eb برنمی‌آیند و به همین دلیل این افراد به کمک و یاری نیاز دارند. از این رو کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی برای کمک به بیماران پروانه‌ای بیسرپرست راه‌اندازی شده است تا بتواند مرهمی بر زخم‌های این افراد باشد.
متاسفانه امروزه در عرصه پزشکی به بیماران پروانه‌ای توجه کمتری می شود، ولی باید بدانید که این بیماران بیسرپرست به رسیدگی، توجه و کمک‌های ویژه‌ای نیاز دارند. از علل بروز بیماری پروانه‌ای می‌توان به وجود ژن‌های معیوب در والدین و توارث آن اشاره کرد. بیماری eb می‌تواند از دوران نوزادی فرد را درگیر کند و به همین دلیل اغلب نوزادان، کودکان و حتی بزرگسالان مبتلا به بیماری پروانه‌ای به کمک نیاز دارند.
نحوه کمک‌رسانی به بیماران پروانه‌ای بیسرپرست
هزینه‌های تهیه دارو و درمان این بیماران بسیار بالا است. گاهی به دلیل پیشرفت این بیماری، برخی مواقع دست و پاها نیز درگیر می‌شوند و بیماران توانایی حرکت خود را از دست می‌دهند و راه رفتن برای آن‌ها بسیار سخت می‌شود، به همین دلیل کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی برای یاری‌رسانی به این بیماران، کمپین‌هایی را راه‌اندازی کرد.
برای کمک به بیماران پروانه‌ای کمپینی با عنوان کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی راه‌اندازی شده است. در این خیریه با کمک و حمایت‌های مردمی کمک‌های فراوانی به این بیماران می‌شود. خانه ای بی جزو نخستین مراکزی است که به صورت گسترده و فعال در حوزه خدمت و یاری‌رسانی به بیماران پروانه‌ای بیسرپرست فعالیت می‌کند.
این خیریه به طور داوطلبانه به شناسایی افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای اقدام می‌کنند. بعد از شناسایی بیمار، فرآیند کمک‌رسانی و درمان آن در خانه ای بی انجام می‌شود. از جمله خدمات کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی، می‌توان به حمایت‌های مالی و معنوی، تبلیغات در فضای مجازی و اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه و… اشاره کرد. این کمپین از زمان آغاز فعالیت خود تا به امروز کمک‌های مادی و معنوی بسیار زیادی کرده است.
کمپین‌های راه‌اندازی شده توسط خانه ای بی
این خیریه برای کمک به بیماران پروانه‌ای بیسرپرست کمپین‌های مختلفی از جمله کمپین کمک هزینه تهیه دارو، کمپین کمک هزینه ویلچر و… را راه‌اندازی کرده‌است تا بتواند با کمک و همدلی شما عزیزان، ذره‌ای از درد و رنج بیماران پروانه‌ای را بکاهد. دو نمونه از این کمپین‌ها به شرح زیر هستند:
کمپین کمک هزینه تهیه دارو
هدف از راه‌اندازی این کمپین، اطلاع‌رسانی و جمع‌آوری کمک‌های مردمی برای خرید داروهای مورد نیاز بیماران پروانه‌ای است. از آنجایی که بیماری ای بی در کنار آسیب‌های پوستی، اندام‌های داخلی فرد را نیز درگیر می‌کند، به همین دلیل ممکن است داروهای متفاوت و گران قیمتی نیاز باشد. شما می‌توانید از طریق درگاه‌های بانکی سایت خانه ای بی و یا اپلیکشن‌ها حمایت‌های مادی خود را انجام دهید و در کمپین کمک هزینه تهیه دارو شرکت کنید.
کمپین کمک هزینه ویلچر
بیماری پروانه‌ای اگر بسیار پیشرفت کرده باشد، می‌تواند به دست و پای فرد نیز آسیب بزند و فرم آن‌ها را تغییر دهد. از این رو بیمار، توانایی جابجایی و راه رفتن خود را از دست خواهد داد، به همین دلیل به ویلچر نیاز خواهد داشت. خانه ای بی در این راستا کمپین کمک هزینه ویلچر را راه‌اندازی کرد تا دوباره لبخندی بر لب این بیماران بنشیند. شما می‌توانید از طریق درگاه‌های بانکی سایت خانه ای بی و یا اپلیکشن‌ها حمایت‌های مادی خود را انجام دهید.
پرداخت کمک هزینه برای خرید ویلچر، یکی از کارهای بسیار پسندیده و بهترین روش‌های کمک به بیماران ای بی است؛ چرا که برخی از بیماران به هیچ عنوان قادر به‌حرکت نموده و نیازمند به ویلچر هستند. پس درصورتی که از توان مالی قابل قبولی برخوردارید، ازین مسئله غافل نشوید.
نحوه پرداخت کمک به بیماران eb بیسرپرست
کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی در بانک‌های ملت، پاسارگاد، ملی، سامان، پارسیان، سپه و شهر دارای حساب است، در نتیجه شما خیرین می‌توانید حمایت‌های مادی خود را از طریق حساب‌های خود به حساب خانه ای بی منتقل کنید. همچنین در سایت خانه ای بی امکان پرداخت آنلاین کمک‌های مادی نیز وجود دارد.
شما می توانید با شماره گیری کد دستوری که در وبسایت خانه ای بی بارگذاری شده است، مبلغ مورد نظر خود را از طریق تلفن همراه به ساده‌ترین شکل برای کمک به بیماران پروانه‌ای بیسرپرست انتقال دهید. با مبلغ نه چندان زیاد می‌توانید قلب پر درد این بیماران را کمی تسکین دهید و باعث آرامش آن‌ها شوید امیدوارم شما عزیزان با حمایت‌های خود ما را در این مسیر یاری کنید.
سخن پایانی
بیماری پروانه‌ای یک اختلال پوستی ژنتیکی است که تا به امروز درمانی برای آن پیدا نشده است. متاسفانه تامین دارو و نگهداری از بیماران هزینه‌های بسیار بالایی دارد. به همین منظور کمپین خیریه و یاری رسانی خانه ای بی برای حمایت از این بیماران راه‌اندازی شد تا بتواند با کمک و همدلی شما عزیزان، ذره‌ای از درد و رنج بیماران پروانه‌ای را بکاهد. از آنجایی که هزینه‌های تهیه دارو و درمان این بیماران بسیار بالا است، به همین دلیل شما می‌توانید با شرکت در کمپین کمک هزینه تهیه دارو و کمپین هزینه ویلچر، این بیماران را حمایت کنید.